Dni i noce pani Kasi Zając z Brójec wypełnione są opieką nad ciężko chorym synkiem Kubusiem i mężem Zenonem. - Nie pamiętam już kiedy miałam chwilę tylko dla siebie. Nie brakuje mi tego. Oni są moim życiem - mówi pani Kasia, której uśmiech z twarzy nie schodzi przez całą naszą rozmowę.
Choroba ciała i duszy
Pląsawica Hulingtona atakuje układ nerwowy. Działa przebiegle i dwutorowo. Chory zaczyna mieć problemy z poruszaniem, pojawia się drżenie nóg i rąk, potem trudności z połykaniem, mową. Do tego dochodzą zaburzenia umysłowe, pamięci, chroniczne depresje.
- Choroba ta zwykle ujawnia się dopiero po 30 roku życia. Bardzo rzadko wcześniej. Kubuś zachorował jednak już w wieku pięciu lat. Zaczęło się od sztywnienia nóżek, trudności w poruszaniu. Mniej więcej w tym samym czasie objawy Hulingtona pojawiły się także u mojego męża - wspomina pani Kasia.
U Kubusia zaczęło się przede wszystkim od problemów fizycznych, u jego taty zaś umysłowych. - Mąż zaczął chorować na depresję, stał się drażliwy, zaczął niewyraźnie mówić, zapominać. W jego rodzinie choruje też mama i siostra - dodaje pani Kasia.
Radość z drobiazgów
Mama Kubusia przyznaje, że czasem jest jej naprawdę ciężko. Ze wszystkim radzi sobie sama. Zdarzają się nieprzespane noce, chwile pełne niepokoju i lęku o życie najbliższych. - Od trzech lat Kubuś porusza się na wózku. Nie siedzi samodzielnie. Przestał mówić. Teraz nie może mi powiedzieć, kiedy chce jeść, pić, czy boli go nóżka albo swędzi oko - opowiada pani Kasia.
Czy zdarzają jej się chwile załamania? Jak przyznaje nawet jeśli takie się pojawiają, to szybko mijają. - Wiem, że to mi nic nie da. Pogoda ducha jest moją siłą. Kiedyś kiedy miałam jeszcze na to czas, znajdowałam ulgę w książkach. Wielkie wsparcie mam także w moich wspaniałych przyjaciołach i znajomych - wyjaśnia.
Chłopca odwiedza ją w domu logopeda i nauczycielka. Czytają mu bajki, razem rysują. Kubuś bardzo lubi te zajęcia. Dwa razy w miesiącu jeżdżą także do lekarza do Poznania.
Choroba Hulingtona jest póki co nieuleczalna i niestety postępująca. Leczy się jedynie jej objawy. Rehabilitacja i codzienne utrzymanie chorych jest jednak bardzo kosztowne.
- Potrzebne nam są pieluchy, specjalne deserki, leki przeciwpadaczkowe i rozluźniające. Wydatków jest naprawdę sporo -przyznaje pani Kasia. Specjalnie dla Kubusia mieszkańcy Brójec zorganizowali ostatnio Jakubowe Zumbowanie. Zebrane podczas imprezy pieniądze zostały przekazane na leczenie chłopca.
Ty również możesz pomóc Kubusiowi przekazując mu swój 1%. KRS: 0000037904 cel: 22777 Zając Jakub Brójce. Można również przekazać dowolną darowiznę na konto fundacji Zdążyć z Pomocą nr: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 22 777 Zając Jakub Brójce darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
