Ratujmy małą Anię z Zielonej Góry, chorą na zanik mięśni. Ruszyła zbiórka pieniędzy na 9-milionowe leczenie

• Joanna i Michał Orłowscy z Zielonej Góry nigdy nie zapomną tej daty. 9 września 2020 roku. Wtedy to lekarz poinformował ich o wyniku badań córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni.
• - Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse – mówią rodzice. - Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…

Nigdy nie prosili o pomoc. Zawsze radzili sobie sami. Satysfakcję sprawiało im, gdy mogli wspierać innych. W różny sposób. Np. pani Joanna jest radcą prawnym. Od 2011 r. działa w Stowarzyszeniu Baba, w którym zajmowała się udzielaniem pomocy prawnej osobom pokrzywdzonym przemocą domową.

Pan Michał – jak jego żona - też jest absolwentem prawa. Pracuje w sądzie, jest referendarzem sądowym (zajmuje prowadzeniem ksiąg wieczystych). Ona jest rodowitą zielonogórzanką. On urodził się w centralnej Polsce, ale kiedy miał dwa lata rodzina przeniosła się do Ciborza. Z żoną poznał się już w pracy, w sądzie…

- Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka – mówią państwo Orłowscy. - SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...

Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów.

- Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze – wspominają rodzice. - Wszyscy dokoła uspokajali nas, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.

Pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Dał skierowanie do szpitala, na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

Po dwóch tygodniach oczekiwania rodzice otrzymali tragiczną wiadomość: Ania ma SMA1.
- Ze swej strony mogę powiedzieć, że te dwa tygodnie oczekiwania było traumatycznym przeżyciem. Z jednej strony człowiek nie dopuszczał tego typu myśli, tłumaczył sobie, że przecież jest Ola (nasza pierwsza córka, ma 4,5 lat, która jest zdrowa), a potem człowiek się zastanawiał, co jeśli się potwierdzi – mówi pan Michał. - No i niestety 9 września przyniósł dla nas tą smutną wiadomość. Obecnie Ania jest pod opieką szpitala w Szczecinie Zdrojach. Do tego intensywnie ją rehabilitujemy. Z NFZ- mamy dwie godziny rehabilitacji tygodniowo, resztę robimy prywatnie, z czego część poza Zieloną Górą, Bo np. rehabilitacji oddechowej nikt się nie chciał podjąć. Ludzie boją się niemowlaka z SMA1. Dlatego też jeździmy do Szczecina na zajęcia w każdy piątek i sobotę.

Taka rehabilitacja – bez kosztów dojazdu – to wydatek 2-3 tys. zł. Do tego doliczyć trzeba sprzęt rehabilitacyjny, który w ogóle nie jest refundowany.

- Z hospicjum, do którego nasza Ania dostała skierowanie, dostaliśmy ssak do odsysanie śliny – mówi Michał Orłowski. - Resztę trzeba było kupić np. asystor kaszlu (który kaszle i odksztusza za Anię), pulsoksymetr, do mierzenia saturacji i tętna, ssak przenośny, gdyż jak jedziemy z Anią na zajęcia rehabilitacyjne, to trzeba odessać ślinę w trakcie zajęć albo jazdy. A to wydatek kilkudziesięciu tysięcy złotych.

- Z ubezpieczenia nie dostaliśmy złotówki, bo według ubezpieczyciela SMA to nie ciężka choroba dziecka – mówią rodzice.
By zdobyć asystor kaszlu, przeprowadzili zbiórkę i w ciągu jednej doby uzbierali, dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. 21 tys. zł.

- Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby – podkreślają rodzice. - Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

Od tego roku, terapia genowa kosztująca 9 milionów złotych, dostępna jest już w Polsce! W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA.

- Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie...- mówią zielonogórzanie.

Lek należy podać jak najszybciej, choroba cały czas postępuje. Większość dzieci chorych na SMA1 nie dożywa drugiego roku życia.
- Ania ma 3 miesiące, więc musi nam się udać. Sama terapia genowa polega na wprowadzeniu zmodyfikowanego wirusa do organizmu – wyjaśnia tata Ani. - Ten wirus wnika do jądra komórkowego i zastępuje uszkodzony gen tym dobrym, który odpowiada za produkcję białka, odpowiadającego za pracę neuronów. A neurony odpowiadają za pracę mięśni. Poza tym im dziecko starsze tym większa szansa, że uodporni się na wirusa i terapia okaże się niemożliwa do zastosowania.

Ruszyła akcja pomocy małej Ani, która jest podopieczną fundacji Siepomaga. Liczy się każda złotówka, dlatego ważne jest rozpropagowanie zbiórki.

• Pieniądze można wpłacać:**https://www.siepomaga.pl/ania**

Powstała też grupa licytacyjna na Facebooku. Stworzyli ją ludzie z grupy Maseczki Zielona Góra.
- Wiemy, że by zebrać tak dużą kwotę, potrzebne jest zaangażowanie bardzo wielu ludzi. Dlatego zachęcamy do włączenia się do akcji – mówią Edyta Codogni-Dżyga i Katarzyna Prokopyszyn. – Dziewczynkę nazwaliśmy Anią z Zielonego Wzgórza. Wierzymy mocno, że uda się jej pomóc. Wierzymy, że wielu mieszkańców regionu i całej Polski do nas dołączy.
Zielonogórzanie już wystawili wiele przedmiotów, obrazów, zabiegów kosmetycznych, zestawów domowych budżetów, zabawek itd. Licytacje trwają po trzy dni.
Warto zajrzeć na stronę: LICYTACJE DLA ANI Z SMA

• By pomóc Ani, jej tata Michał założył bloga

Pomóżmy więc małej Ani! Jak tylko potrafimy! ** ZOBACZ TEŻ**
AMAZONKI WSPIERAJĄ INNYCH

"Rodzice krzyczeli, że się dławi i jest siny". Dzięki szybkiej reakcji policjantów z Sulęcina udało się uratować Antoniego