Członkowie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane z Głogowa spotykają się raz w miesiącu

Jaka choroba?

Jaka choroba?

Stwardnienie rozsiane może mieć różną postać, a objawy choroby zależą od tego, który obszar centralnego układu nerwowego został objęty chorobą. Nie istnieje żaden schemat przebiegu choroby. Najczęstsze objawy to: zaburzenia wzroku, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, zaburzenia napięcia mięśniowego, zmiany w odbiorze bodźców, zaburzenia mowy, funkcji pęcherza moczowego i jelit, w sferze seksualnej, nadwrażliwość na ciepło, zaburzenia percepcji i emocjonalne, uczucie zmęczenia. Stwardnienie jest najczęstsza chorobą neurologiczną młodych dorosłych. Szacuje się, że w Polsce dotkniętych nią jest od 50 do 60 tysięcy osób.

Panią Ewelinę - która prosi, by nie podawać jej personaliów, gdyż boi się, że zostanie rozpoznana, spotykam na korytarzu przychodni specjalistycznej, w której odbywają się comiesięczne spotkania Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane.
- Jestem tu od początku istnienia stowarzyszenia - opowiada swoją historię. - A choruję od 15 lat. Zaczęło się od tego, że miałam problemy życiowe, zawodowe. Wiele stresów, bo ta choroba zaczyna się od stresów.

Przewracałam się na ulicy i nie mogłam się doprosić o skierowanie mnie na konkretne badania. Lekarze przez kilka lat leczyli mnie na choroby neurologiczne. Brałam wiele leków, które mi nie pomogły. Dopiero doktor z Wrocławia skierował mnie na specjalistyczne badania. Po nich postawiono ostateczną diagnozę. Stwardnienie rozsiane.

Jest ich aż 85

- Moja choroba powstała z silnego przeżycia, wstrząsu - mówi. - Pracowałam w firmie, która oszukała wielu ludzi, także mnie. Ogłosiła upadłość, a ja musiałam płacić długi. Do dziś płacę. Rentę mi dawali, potem zabierali.

Teraz choroba pani Eweliny się pogłębia, ale przynajmniej wie, co ją czeka. - Na wózku jeszcze nie siedzę, bo się pilnuję - mówi. - Było już tak, że chodziłam o kuli. Ale się trzymam, teraz chodzę sama. Moją kulą jest mój mąż, który mnie cały czas trzyma w pionie. Rehabilituję się, ćwiczę - dzięki temu żyję, to mnie trzyma.
Głogowskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane liczy dziś 85 członków. Wśród nich są też zdrowi, członkowie rodzin, którzy wspomagają. Niepełnosprawnych, chorych, jest około 70. Jest też dwóch członków honorowych, lekarzy - doktor Halina Steranka i Piotr Mikołajczak.

- Nasze stowarzyszenie zostało zarejestrowane w 2005 roku, właśnie z inicjatywy doktor Steranki - mówi wiceprzewodniczący Mieczysław Zajączkowski, który jest zdrowy, ale opiekuje się matką swojego zięcia. Dlaczego? - Bo wymaga pomocy, nie jest się w stanie sama poruszać - tłumaczy swoje postępowanie. - Wszędzie z nią jeździłem, różne sprawy załatwiałem - i wstąpiłem do stowarzyszenia. Tak już zostało. Jestem zdrowy, sprawny. Muszę w wielu miejscach być, o różne sprawy prosić. Przydaję się.

1 procent jest ratunkiem

Ta choroba wymaga leczenia w trzech filarach. Po pierwsze farmakoterapia. Ale leki są bardzo drogie i nieskuteczne. Terapia kosztuje 6,5 tys. zł miesięcznie. Kogo na to stać? Na bezpłatna terapię dostaje się 1 - 2 proc. chorych. To szczęście.
- Dzięki stowarzyszeniu mamy większą siłę przebicia - mówi wiceprzewodniczący. - Już parę osób z naszego stowarzyszenia załapało się na bezpłatną terapie betaferonem.

Po drugie, musi być rehabilitacja, która odsuwa postępujący paraliż. - To żmudna, ale jednocześnie bardzo ważna rzecz, żeby opóźnić zniedołężnienie - mówi pani Ewelina, która korzysta z takiej terapii.
Poza tym ważna jest psychoterapia. Większość osób popada w depresję. Stowarzyszenie organizuje spotkania wyciągające z dołka, organizuje życie kulturalne, rozrywki. - Spotykamy się, dyskutujemy, jesteśmy obowiązkowo na ty - mówi.

Ta choroba bardzo często dopada ludzi młodych. Lądują na rentach i nie mają jak żyć. - Często nie mają nawet na składkę - mówi wiceprzewodniczący. A ze składek członków mamy jakieś 2 tys. zł na rok. Głównie liczymy więc na pomoc instytucji publicznych oraz od kilku lat na 1 proc. z podatków głogowian. Od kiedy stowarzyszenie jest organizacja pożytku publicznego, czyli od 2007 r., na jego konto wpływa co roku około 20 tys. zł. - To pozwala nam się utrzymać i na zorganizowanie czegokolwiek - mówi wiceprzewodniczący.
1 proc. z podatków wystarcza na zorganizowanie trzech dodatkowych turnusów rehabilitacyjnych i dwóch spotkań rehabilitacyjnych w roku.

Woli milczeć o sobie

Przewodnicząca stowarzyszenia nie chce, żeby o niej pisać. To młoda i piękna kobieta, mama dwójki małych dzieci. - O mojej chorobie wiedzą tylko bliscy przyjaciele - mówi. - Poza tym pracuje, daję radę, mało kto wie o moich kłopotach. Miałam szczęście, bo moją chorobę wykryto stosunkowo wcześnie. Byłam leczona. Najpierw przeszłam kurację w Poznaniu, potem w Głogowie. Tak minęło kilka lat. Nie wiem, jaka będzie moja przyszłość.