Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Ewę boli każdy centymetr jej ciała

Małgorzata Trzcionkowska
Ewa urodziła się zdrowa - mówi Anita Żelechowska. - Diagnozę, że to wrodzona łamliwość kości postawiono, gdy miała dwa latka.
Ewa urodziła się zdrowa - mówi Anita Żelechowska. - Diagnozę, że to wrodzona łamliwość kości postawiono, gdy miała dwa latka. Małgorzata Trzcionkowska
Trudno nie zapłakać nad jej cierpieniem. Porusza tylko rączką i głową. W życiu miała złamaną praktycznie każdą kostkę...

Dziewczynka ma padaczkę, słabo widzi, z trudem przełyka. Mierzy 98 cm, a waży 13 kg. Najbardziej przerażający jest widok jej ciałka. Praktycznie każda kostka była już połamana. - Ewa urodziła się zdrowa - wspomina pani Anita. - Diagnoza, że to wrodzona łamliwość kości została postawiona dopiero gdy miała ok. dwóch lat. Miała już kilka złamań, a lekarz z pogotowia stwierdził, że ma inne objawy, charakteryzujące chorobę. Później praktycznie przestała się rozwijać. Dopiero w ciągu ostatniego roku zaczęła przybierać na wadze i jeść przygotowane papki.

Dziecko cierpi męki. Kości pękają samoistnie, na przykład podczas napadów padaczki. Nie można włożyć ich w gips, bo puchnie. Połamane ma wszystkie paluszki, rączki, a ostatnio nóżki.
Rodzice robią co mogą, aby ulżyć jej w cierpieniu. Lekarze zapisują jej małe dawki morfiny. Ewunia przez cały dzień leży w starym wózku, który jest już dla niej zbyt krótki. Rodzice przedłużyli go za pomocą materaca. Żeby się nie przemieszczała, okładają ją wałkami i zrolowanymi kocami.
Nowy, specjalny wózek kosztuje prawie 10 tys. zł. Jakiś czas temu do Żelechowskich przyjechał przedstawiciel firmy i zademonstrował jego zalety.
- Ewunia była zachwycona - wspomina pani Anita. - Praktycznie w nim "pływała". Dzięki niemu miałaby mniej urazów...

Więcej przeczytasz w sobotnio-niedzielnym, 8-9 sierpnia papierowym wydaniu "Gazety Lubuskiej"

Każdy może pomóc Ewie
Wrodzona łamliwość kości jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Ludzie nią dotknięci łamią kości nie tylko przy urazach, ale samoistnie. To doprowadza często do poważnej deformacji kończyn, które stają się pałąkowate.

Ewie Żelechowskiej można pomóc wspierając kupno jej wózka oraz intensywną rehabilitację.
Telefon do pani Anity Żelechowskiej, mamy dziewczynki: 667 324 878. Przyda się każda złotówka i każda forma wsparcia dla Ewuni i jej rodziny.

Nieruchomości z Twojego regionu

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gazetalubuska.pl Gazeta Lubuska