Tosia jest ciężko chora. Podaruj jej uśmiech

POMÓŻ TOSI

Fundacja Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej nr konta: Bank PKO BP S.A. I O/Zielona Góra 07 1020 5402 0000 0702 0020 5716 z dopiskiem C-P 299/2010

Ta bezbronna, ale radosna dziewczynka cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni typu I. Nie rusza rączkami i nóżkami, nie wydaje dźwięków, je przez dziurę w brzuszku...

- Nieraz pytałam sama siebie, dlaczego to właśnie nas spotkało. Dlaczego moja córeczka nigdy nie będzie chodzić, nie powie mama, nie ubrudzi się w kałuży... - mówi pani Ania Melinis z Zielonej Góry. 17 września Tosia skończy roczek. Jest ukochanym, wyczekiwanym dzieckiem. Urodziła się zdrowa: 10 punktów, waga ponad 3 kg, głośny płacz. Przez pierwsze tygodnie dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Ale około drugiego miesiąca coś zaczęło być nie tak. Jakby jej mięśnie osłabły.

Melinisowie wyruszyli z córeczką w wycieczkę po lekarzach. Wszyscy - i rodzinny, neurolog, i pediatra - mówili, że wszystko jest w porządku. Że Tosia to po prostu "dziecko wiotkie", że to samo przejdzie.

- Ale już wtedy zaczęliśmy jeździć z nią na basen i ćwiczyć mięśnie. W kwietniu zaczęłam coraz bardziej się martwić. Moje czteromiesięczne dziecko nie trzymało główki - opowiada pani Ania. Znów byli lekarze. Znów słowa: "Wszystko jest dobrze" i diagnoza, że Tosia rozwija się lepiej umysłowo niż fizycznie, ale wyrówna. Dlatego rodzice wierzyli, że tak właśnie jest.

Kiedy podczas Wielkanocy dziewczynka zaczęła się krztusić własną śliną, przerażeni usłyszeli od medyka: "Jest ok, ząbki wychodzą"… Taka sytuacja powtórzyła się też na początku maja. Podobno również przez ząbki, choć Tosia wciąż gorączkowała i dławiła się własną śliną.

- Lekarze powtarzali, że mamy nie panikować. Na szczęście spanikowaliśmy - mówią rodzice.
Po kolejnym ataku pojechali już wprost na pogotowie. Natychmiast dostali skierowanie do szpitala. Tam okazało się, że Tosia ma bardzo ciężkie zapalenie płuc. Podłączono ją do respiratora, leżała na intensywnej terapii.

- W szpitalu robili, co mogli, ale było coraz gorzej. Pielęgniarki szeptały po kątach, że dopuściliśmy dziecko do takiego stanu… - płacze pani Ania. Miała z mężem tak okrutne wyrzuty sumienia, że nie mogli spać ani jeść. Niszczyła ich myśl, że nie zrobili wszystkiego dla własnego dziecka. Płakali, że przez ich zaniedbania tak cierpi.

Z Zielonej Góry Tosia trafiła do szpitala w Poznaniu. Tam po raz pierwszy lekarze zaczęli przebąkiwać coś o SMA typu 1.
- Rdzeniowy zanik mięsni. Mąż od razu sprawdził skrót w internecie. Odetchnęliśmy, że to nas nie dotyczy, bo przecież ktoś by to wcześniej zauważył... - opowiada mama. Tosia przez cały maj była nieprzytomna, w stanie krytycznym. Przy życiu trzymały ją tylko rurki i tykające urządzenia. Kazali się z nią żegnać. Po kolei był i chrzest, i ostatnie namaszczenie...

Potem przyszły wyniki badań. Że to jednak rdzeniowy zanik mięśni typu I. Rodzicom było już jednak obojętne, czy to jest to, czy tamto. Cieszyli się, że Tosia żyje, a jej stan zaczął się poprawiać.
W szpitalu lekarze przetłumaczyli Melinisom, że choroba nie jest ich winą. Że niczego nie zaniedbali, niczemu nie mogli zapobiec, bo zapalenie płuc u takiego malucha rozwija się w kilka godzin.

- Nie mam pretensji do lekarzy. Wiem, że to rzadka choroba, a jej zdiagnozowanie było bardzo trudne. Lekarze naprawdę są super, nie mam do nich żalu - powtarza pani Ania.

Odkąd Tosia wyszła ze szpitala, Melinisowie jeden pokój w mieszkaniu zamienili na… szpital. Przez pierwsze dni prawie nie spali. Czuwali i sprawdzali, czy córeczka oddycha. Wszczynali alarm, kiedy przypadkiem poruszyła jakimś urządzeniem. Dziś bez problemu potrafią już obsługiwać ssak, pulsoksymetr, butlę z tlenem.

W mieszkaniu jest sterylnie czysto. Do dziewczynki nie może podejść nikt, kto ma choćby najmniejszą chrypką czy katar. Rodzice mówią, że oswoili się z chorobą. Nie przeraża ich dziura w krtani, dzięki której Tosia oddychać pod respiratorem. Ani ta druga, w brzuszku, do której podłączona jest sonda do jedzenia.

- Czasami daję jej troszkę jedzenia do buzi. Łyżeczkę, dwie. Żeby wiedziała, jak smakuje - pani Ani łamie się głos.
Jaka jest Tosia? Bardzo radosna. Ciągle się śmieje. Prawie nie płacze. Nie widać, że jest poważnie chora. Umysłowo rozwija się super. Lubi dzieci i bajki.
- Jak widzę jej rówieśników, którzy biegają, bałaganią i gadają, to płaczę - przyznaje mama. - Ale staramy się z mężem nie myśleć tylko o chorobie. Bo od myślenia można zwariować. Ale planów też nie robimy. Żyjemy dniem dzisiejszym. Gdy wybiegamy do przodu, serce boli.

Dzieci z chorobą taką, jak Tosia dożywają średnio dwóch lat. Ale czasami 10 - i tej liczby Melinisowie trzymają się jak brzytwy. Bo na razie na taką chorobę nie ma leku. Nie można pomóc. Za żadne pieniądze. Ale dzięki nim, można Tosi choć trochę przedłużyć życie. Podobno w USA zakończono już badania kliniczne nad lekiem, który hamuje postęp choroby. Kiedy będzie dostępny? Nikt nie wie.
- Ale chcemy zbierać na to lekarstwo - mówią rodzice. Na cud nie liczą. Ale wierzą w postęp medycyny.