Mamy prawo odejść godnie

- Jak przekazać rodzicom, że ich dziecko zmarło?
- Wizyta ojca maleństwa, które odeszło, uświadomiła mi kiedyś, jak jestem niewiarygodna, wyrażając swój żal. Jak rodzice mają mi uwierzyć, że naprawdę wiem, co czują, skoro mam zdrowe, żyjące dzieci?

- Skoro samo współczucie nie wystarczy, to...?
- Uczulono mnie, że człowiek nie może cierpieć przed śmiercią z powodu bólu, głodu, pragnienia, duszności, a zwłaszcza samotności. Mówię więc rodzicom, że ich dziecko odeszło spokojnie, nie cierpiało. No i że do końca przy nim byliśmy.

- Czyli, że umarło godnie?
- Tak. Jest coś takiego, jak uporczywa terapia. Pamiętam swój pierwszy dyżur na oddziale intensywnej terapii. Umierało maleństwo. 2,5 godziny robiłam wszystko, żeby nie dać mu odejść. Bałam się podjąć decyzję. Czekałam na starszą koleżankę. W naszym oddziale uporczywa terapia nie jest praktykowana, natomiast staramy się, żeby odejście było godne. Bo każdy ma prawo godnie przyjść na świat i godnie odejść. Nasze dzieci nie są więc umierającymi "przypadkami". Mają imiona, leżą na pięknie ułożonych pieluszkach w pozycji, jaką miały pod sercem mamy w brzuchu. Dbamy o ciszę, o odpowiednie światło, jesteśmy skupieni.

- Kiedy lekarz wie, że to jest ta chwila?
- Szczegółowo monitorujemy, w którym momencie narządy ważne dla życia przestają funkcjonować, a próby farmakologicznego wymuszenia ich pracy są nieskuteczne, więc dochodzi do nieodwracalnych zmian. Ale i tak po 23. latach praktyki nigdy do końca nie jestem pewna, kiedy trzeba ustąpić, bo dalsze zmagania już nie mają sensu.

- A wcześniaki? Noworodki z wieloma wadami? Czy jest granica, poza którą już się ich nie ratuje?
- Całkiem niedawno w klinice miałam taką sytuację. Czekano na narodziny dziecko, o którym wiedziano, że przyjdzie na świat z zespołem wad, niedającym szansy na życie. 70 procent takich dzieci umiera jeszcze w łonie matki. Pozostałe żyją miesiąc, kilka miesięcy. W nocy zawołano mnie do cięcia cesarskiego. Okazało się, że dodatkowym problemem tego dzieciątka była malutka buzia i ogromny język uniemożliwiający oddychanie. Wiedząc, że każdemu pacjentowi należy dać komfort nieodczuwania duszności, założyłam mu rurkę do tchawicy i podłączyłam do respiratora. W dokumentacji matki nie było żadnego wpisu z prośbą, żeby tego dzidziusia nie ratować.

- Pochwalono panią?
- Wprost przeciwnie! Jak szefowa dowiedziała się, że podłączyłam dziecko do maszyny, wręcz mnie okrzyczała.

- Dlaczego?
- W podręczniku było napisane, że nie mamy prawa takiego dziecka ratować, bo i tak umrze. Ale przecież podręcznik nie jest paragrafem ani wytyczną etyczną. Chodziło też o to, że dziecko zajmowało miejsce na intensywnej terapii. I ja to spowodowałam. Dwa tygodnie miałam strach w oczach, że urodzi się gdzieś dziecko w lepszym stanie, które tego miejsca będzie potrzebowało. Bardzo źle się z tym czułam.

- Ale przecież zrobiła pani to, co uważała za słuszne.
- Ja do dziś nie wiem, co powinnam wtedy zrobić. Rozmawiałam o tym z prawnikiem, księdzem, etykiem, z moimi rodzicami i teściem, też lekarzami. Mówili, że dobrze zrobiłam. Ale zespół mnie potępił, bo jako tak doświadczony lekarz nie powinnam temu dziecku udzielić pomocy.

- Gdyby pani nie pomogła, to..?
- To by się udusiło. Sytuacja się zmieniła, gdy prosiła mnie matka dziecka. Stała z trójką starszych. Miały rączki w inkubatorze i głaskały to dzieciątko. Matka powiedziała: - Jestem bardzo wdzięczna, że dała mi pani szansę, żebym mogła się pożegnać z Małgosią, zobaczyć ją żywą, dotknąć, ochrzcić. Po tygodniu Małgosia umarła. Nikt już ze mną nie dyskutował na temat sensu jej ratowania. Kiedy później na konferencji omawiano też tę sprawę, żadna z 300 osób nie była w stanie powiedzieć, co właściwie należało zrobić.

- Czyli nie zawsze medyczna wiedza książkowa sprawdza się w życiu?
- Nie zawsze. Kiedyś urodziło się dziecko z licznymi wadami. Chirurdzy zrobili mu niepełny zabieg, przekonując mnie, że powinnam dać mu odejść. Rodzice błagali, żeby ratować. W innym mieście chirurdzy zoperowali dziewczynkę, tak jak prosiłam. Jakiś czas śledziłam jej losy, potem zmieniłam pracę. Aż tu mąż mówi, że tym rodzicom urodziło się drugie dziecko. A co z tym pierwszym? Odszukaliśmy adres i pojechaliśmy do nich. Okazało się, że Olga jest w pierwszej klasie. Ma uzdolnienia humanistyczne i muzyczne. A że było to przed Bożym Narodzeniem, mama poprosiła ją, żeby zagrała nam kolędy. Prawie się popłakaliśmy. Grało przecież dla nas dziecko, o którym w podręcznikach w tamtym czasie pisano, żeby nie udzielać mu pomocy, lecz dać umrzeć.

- A teraz?
- Teraz Olga jest w szóstej klasie.

- Chodzi mi o to, co teraz piszą w podręcznikach.
- To samo. A rodzice ogromnie się cieszą, bo mają chłopca i dziewczynkę. Był moment, kiedy dla pokory wobec podręcznika można ich było tego pozbawić.

- Nie zawsze jest szczęśliwe zakończenie. Czasem rodzice zabierają do domu dziecko, wiedząc, że wkrótce umrze...
- Byłoby im łatwiej, gdyby były domowe hospicja dziecięce. W Warszawie prowadzi takie prof. Tomasz Dangel. Już przed urodzeniem takiego dziecka (i cały czas potem) matka objęta jest opieką zespołu hospicyjnego. Kiedy przychodzi moment odejścia, maleństwo umiera w domu na rękach mamy, wśród bliskich, którzy mają wsparcie hospicyjnych psychologów, pielęgniarek.

- Nie ma takiego hospicjum w Lubuskiem...
- Właśnie. Pamiętam, jak 2,5 roku temu trafiło do nas dziecko z zespołem wad niedających szansy na życie. Udało się nam je tak wypielęgnować, że zaczęło samo jeść. Dzień przed wypisaniem maleństwa do domu przeszedł do mnie jego ojciec i zmroził pytaniami, jak będzie wyglądało odejście tego dziecka, kogo wezwać, kto pomoże, skoro zbliżają się święta, czy zamknąć się w domu, czy spędzić te święta z rodziną. Zadzwoniłam do Warszawy i grupa tamtejszych hospicyjnych psychologów zgodziła się być z tymi rodzicami w stałym kontakcie. Przeprowadzili ich przez święta. Potem pomógł im lekarz z miejscowego szpitala, człowiek wielkiego serca. Mógłby być zaczątkiem domowego hospicjum.

- Takie dzieci zostają czasem w szpitalach. Nie powinno tak być?
- Są wśród obcych, czasem miesiącami. Co 12 godzin zmienia się "ciocia". A w domu to jest nasza Kasia, nasz Jacuś. Jest mama, tata, ktoś z rodziny. Jest moje łóżeczko, mój pokoik, moje laleczki, poduszeczki, pozytywki.

- Jest u nas szansa na takie hospicjum?
- Sprawa rozbija się o pieniądze, choć uważam, że jak jesteśmy do czegoś bardzo przekonani, to kwestie finansowe można pokonać. Prof. Dangel obiecał, że gdybyśmy taki zespół stworzyli, to zapewni szkolenia za darmo i pomoc finansową. Trzeba więc zacząć głośno o tym mówić, wskazywać problem. Na pewno jest trochę ludzi, którzy chcieliby znaleźć radość w pomaganiu. Bo pomaganie jest radością.

- Mówimy głównie o odchodzeniu dzieci, a dorośli?
- Oni też wolą umierać w domu. Niektórzy proszą, żeby nie ratować ich agresywnymi metodami. Chcą, kiedy nadejdzie kres, zasnąć bez bólu. Człowiek to tak niezwykła istota, że nie mamy prawa postępować wobec niego niegodnie.

- Często nie tylko nie wiemy, jak postępować, ale nawet jak rozmawiać z umierającym. Boimy się, nieudolnie pocieszamy, zaprzeczamy oczywistym faktom...
- Zadaniem lekarza jest przekazać choremu, jaki jest jego stan. Bo tylko człowiek świadomy charakteru swojej choroby może przygotować się do odejścia i uporządkować doczesne sprawy. Bardzo ważne jest, żeby w momencie odejścia byli przy nich bliscy. Ich obecność czują nawet ludzie nieprzytomni, nieważne dorośli czy dzieci.

- Jak nauczyć się towarzyszyć umierającemu?
- Polecam książkę "Oskar i pani Róża". Opowiada o nieuleczalnie chorym chłopcu. On wie, że umrze. Widzi, że rodzice nie potrafią z nim rozmawiać. Dzięki wolantariuszce Róży staje się gotowy na odejście, a jego rodzice na pogodzenie się z tą sytuacją. To niezwykła książka. Była dla mnie drogowskazem.

- Dziękuję.