Chłopiec skończył już 11 lat, ale waży zaledwie 27 kilogramów. Przez okrągłą dobę leży w łóżku i wpatruje się w sufit. Od czasu do czasu coś niewyraźnie mówi. Rozumie go jednak tylko matka. - Teraz chce jeść. Karmię go specjalnymi odżywkami - mówi Katarzyna Zając z Brójec pod Trzcielem.
Kuba urodził się z genetyczną chorobą Huntingtona. Początkowo rozwijał się normalnie. Bawił się z rówieśnikami, grał w piłkę i psocił, jak wszystkie dzieci. W drugiej klasie podstawówki choroba zaczęła się rozwijać. Kuba powoli tracił władzę nad kończynami. Teraz wymaga całodobowej opieki. Zajmuje się nim mama, gdyż ojciec też jest schorowany. - Obaj cierpią na tę samą chorobę. Kuba odziedziczył ją po ojcu. W przypadku synka objawy są jednak znacznie silniejsze - opowiada pani Katarzyna.
Na spacer nie wyjedzie
Mama nie może wyprowadzić syna na spacer. Chłopiec sam nie chodzi, a kupiony przed dwoma laty wózek już się do tego nie nadaje. Mama nie kupi nowego, bo nie ma za co. - Mąż nie pracuje, bo jest chory, a ja muszę się nimi opiekować, żyjemy więc z zasiłków opieki społecznej. Miesięcznie dostajemy niespełna 1,5 tys. zł. Większość pieniędzy wydajemy jednak na lekarstwa i dojazdy do specjalistów z Poznania. Na życie zostaje nam tyle, co kot napłakał... - rozpacza Katarzyna Zając.
Zobacz też: Marzenie Pauliny? Dobry wózek! Możemy pomóc
Dotacja będzie dopiero w styczniu
Wózek kosztuje ponad 8,7 tys. zł. Pani Katarzynie udało się wywalczyć część potrzebnych pieniędzy. Z Narodowego Funduszu Zdrowia ma dostać 3 tys. zł, kolejne 700 zł deklaruje ośrodek pomocy społecznej z Trzciela. Na razie nie wiadomo, ile wpłynie na konto syna z odpisów podatkowych na opiekującą się nim fundację "Zdążyć z Pomocą". Konkretna kwota będzie znana dopiero pod koniec roku. Ale to zdecydowanie za późno! Dlatego jego mama liczyła, że brakujące 5 tys. zł pokryje Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, które wspiera niepełnosprawnych. - Niestety. Na mój wniosek odpowiedzieli, że w tym roku nie mają już pieniędzy. A bez tej dotacji wózka nie kupię - załamuje ręce.
Dyrektor placówki Elżbieta Ostaszewska tłumaczy "GL", że pieniądze na sprzęt ortopedyczny skończyły się już w maju. - Dotacje dostajemy z Warszawy. Są znacznie mniejsze od zgłaszanych nam potrzeb. Pieniędzy zabrakło nam także przed rokiem. Teraz w pierwszej kolejności rozpatrywaliśmy wnioski z_2013 r. Dotację będziemy mogli przyznać tej rodzinie dopiero na początku przyszłego roku, kiedy dostaniemy kolejną pulę pieniędzy - mówi urzędniczka.
Osoby, które chcą pomóc walczącemu z ciężką chorobą Kubusiowi, mogą przelewać datki na opiekującą się nim fundację Zdążyć z Pomocą (nr konta w banku BPH: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615). Koniecznie z dopiskiem "22777 Zając Kuba Brójce".
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?